Un projet brésilien teste une voie plus claire vers les politiques de santé

Des chercheurs brésiliens ont développé et testé un programme d’éducation du public destiné à aider les citoyens à comprendre comment sont prises les décisions concernant les traitements, les dispositifs médicaux et les procédures dans le système public de santé du pays. Le projet visait à rendre la participation aux consultations plus accessible avant que des technologies ne soient envisagées pour être intégrées au SUS, le système de santé unifié du Brésil.

Le travail, rapporté par Scienmag.com et publié dans Health Research Policy and Systems, a été réalisé par une équipe de l’Institut national de cardiologie de Rio de Janeiro. Il portait sur les travaux de la Conitec, le comité national qui formule des recommandations sur l’intégration des technologies de santé. Les consultations de la Conitec offrent aux patients et aux membres du public une possibilité officielle de formuler des observations avant que les décisions de prise en charge ne soient arrêtées.

Les chercheurs estiment que l’existence d’une consultation ne garantit pas une participation significative. Le vocabulaire technique, le faible niveau de littératie en santé et le manque d’explications simples sur l’évaluation des technologies de santé peuvent empêcher les citoyens de contribuer efficacement. Leur projet, appelé Participa SUS-ATS, a cherché à déterminer si ces obstacles pouvaient être réduits grâce à un programme structuré de transfert des connaissances.

Concevoir le programme à partir des besoins du public

Le projet a suivi le cadre « knowledge-to-action », qui considère le passage de la recherche à la mise en pratique comme une série d’étapes interconnectées. Les travaux se sont déroulés entre 2022 et 2025 et ont couvert la sélection du sujet, l’élaboration, les tests, la révision et la diffusion.

Plutôt que de décider seuls de ce que les citoyens devaient savoir, les chercheurs ont commencé par interroger des représentants de patients et de la société civile. Seize personnes ont participé. Leurs réponses ont permis d’identifier cinq grands domaines thématiques, qui ont ensuite servi à élaborer le programme éducatif.

L’équipe a produit 10 modules vidéo, traduisant en langage plus accessible des contenus spécialisés sur l’évaluation des technologies de santé. Les chercheurs ont préparé le contenu, des spécialistes de l’ETS l’ont relu, puis une évaluation pilote a vérifié si les supports atteignaient une norme prédéfinie. Le seuil avait été fixé à 70 % dans cinq domaines, dont la clarté, la pertinence et l’utilité.

L’évaluation pilote a recueilli 430 réponses. Les taux d’approbation allaient de 75 à 97 % dans les cinq critères, ce qui signifie que chaque domaine a dépassé l’objectif. Les retours ont également conduit à des changements pratiques. Le programme a ajouté une interprétation en langue des signes brésilienne, introduit un glossaire et modifié certains aspects du format de présentation.

Ce processus a fait des utilisateurs des contributeurs à la conception, plutôt que de simples destinataires d’un contenu finalisé. Les chercheurs décrivent le cycle répété de test et de révision comme un élément central de l’intervention, qui la distingue d’une campagne ponctuelle diffusant des informations sans vérifier leur efficacité auprès du public visé.

Toucher les citoyens au-delà du cadre des consultations

Participa SUS-ATS a utilisé deux principaux canaux de diffusion. Un environnement d’apprentissage virtuel gratuit proposait des vidéos animées et des exercices interactifs sous une forme ludique. Une campagne numérique distincte s’appuyait sur les réseaux sociaux pour promouvoir le projet et ses ressources.

La plateforme d’apprentissage a enregistré 4 355 visites pendant la période de l’étude. Les taux d’achèvement variaient selon les modules, de 11,1 % à 42,9 %. Ces chiffres montrent que rendre des contenus disponibles ne garantit pas que les utilisateurs les termineront, même si les ressources sont restées gratuites et accessibles après la fin du financement du projet.

Les chiffres des réseaux sociaux ont montré une croissance plus forte après la promotion payante. Le nombre d’abonnés sur Instagram est passé de 576 à 7 514, soit une hausse de 1 200 %. Certains reels ont été vus jusqu’à 47 000 fois. Le compte LinkedIn du projet a atteint 1 778 abonnés, tandis que les vidéos sur YouTube ont enregistré plus de 5 000 vues.

Pour les organismes publics et les institutions de recherche, les résultats soulignent une difficulté pratique : des informations utiles risquent de ne pas trouver leur public sans un investissement délibéré dans leur diffusion. La participation du public dépend non seulement de l’ouverture d’une consultation, mais aussi du fait que les citoyens en soient informés et puissent comprendre les questions posées.

Des éléments démontrant la faisabilité, pas une preuve de changement de politique

Les chercheurs ne prétendent pas que le programme a modifié les décisions finales de la Conitec ni augmenté le nombre de contributions du public. L’étude montre plutôt qu’une intervention éducative peut être conçue, évaluée au regard de critères clairs, révisée à partir des retours des participants et diffusée par plusieurs canaux.

La recherche a reçu l’approbation du comité d’éthique de la recherche de l’Institut national de cardiologie, et les participants ont donné leur consentement éclairé. Le Conseil national brésilien pour le développement scientifique et technologique a financé les travaux, sans participer à leur conception, à leur analyse ni aux décisions relatives à leur publication.

Ces résultats sont importants car la participation du public et des patients est largement présentée comme une condition d’une évaluation équitable et centrée sur les patients des technologies de santé, alors que les processus techniques peuvent encore exclure les personnes qu’ils sont censés servir. Participa SUS-ATS offre un modèle testé pour réduire cet écart. Ses résultats suggèrent qu’un langage accessible, une révision guidée par le public et une promotion active peuvent renforcer les bases de la participation, même si une mobilisation durable reste difficile à obtenir.