Un progetto brasiliano sperimenta un accesso più chiaro alla politica sanitaria

Ricercatori brasiliani hanno sviluppato e testato un programma di educazione pubblica pensato per aiutare i cittadini a capire come vengono prese le decisioni su trattamenti, dispositivi medici e procedure nel sistema sanitario pubblico del Paese. Il progetto si è concentrato sul rendere più accessibile la partecipazione alle consultazioni prima che le tecnologie vengano prese in considerazione per l’inclusione nel SUS, il sistema sanitario unificato del Brasile.

Il lavoro, riportato da Scienmag.com e pubblicato su Health Research Policy and Systems, è stato realizzato da un’équipe dell’Istituto nazionale di cardiologia di Rio de Janeiro. Ha riguardato l’attività di Conitec, il comitato nazionale che fornisce consulenza sull’inserimento delle tecnologie sanitarie. Le consultazioni di Conitec offrono ai pazienti e ai membri del pubblico un’opportunità formale per esprimere osservazioni prima che vengano prese decisioni sulla copertura.

I ricercatori sostengono che l’esistenza di una consultazione non garantisca una partecipazione significativa. Il vocabolario tecnico, una limitata alfabetizzazione sanitaria e la mancanza di spiegazioni semplici sulla valutazione delle tecnologie sanitarie possono impedire alle persone di contribuire efficacemente. Il loro progetto, chiamato Participa SUS-ATS, ha esaminato se questi ostacoli potessero essere ridotti attraverso un programma strutturato di trasferimento delle conoscenze.

Costruire il programma attorno alle esigenze del pubblico

Il progetto ha seguito il quadro di riferimento knowledge-to-action, che considera il passaggio dalla ricerca all’uso pratico come una serie di fasi collegate. Il lavoro si è svolto tra il 2022 e il 2025 e ha riguardato la selezione dei temi, lo sviluppo, i test, la revisione e la distribuzione.

Invece di decidere autonomamente che cosa i cittadini dovessero sapere, i ricercatori hanno iniziato sottoponendo un sondaggio a rappresentanti dei pazienti e della società civile. Hanno partecipato sedici persone. Le loro risposte hanno individuato cinque ampie aree tematiche, poi utilizzate per definire il programma educativo.

L’équipe ha prodotto 10 moduli video, traducendo in un linguaggio più accessibile materiali specialistici sulla valutazione delle tecnologie sanitarie. I ricercatori hanno preparato i contenuti, gli esperti di HTA li hanno esaminati e una valutazione pilota ha verificato se i materiali rispettassero uno standard prestabilito. La soglia è stata fissata al 70 percento in cinque aree, tra cui chiarezza, rilevanza e utilità.

Alla valutazione pilota hanno risposto 430 persone. I livelli di approvazione sono andati dal 75 al 97 percento nelle cinque misure, il che significa che ogni area ha superato l’obiettivo. I riscontri hanno inoltre portato a cambiamenti pratici. Il programma ha aggiunto l’interpretazione nella Lingua brasiliana dei segni, introdotto un glossario e modificato alcuni aspetti del formato di presentazione.

Questo processo ha reso gli utenti partecipanti alla progettazione, anziché semplicemente il pubblico destinatario di materiali già ultimati. I ricercatori descrivono il ciclo ripetuto di test e revisione come un elemento centrale dell’intervento, distinguendolo da una campagna una tantum che produce informazioni senza verificare se funzionino per il pubblico a cui sono destinate.

Raggiungere le persone oltre la sala della consultazione

Participa SUS-ATS ha utilizzato due canali principali per la distribuzione. Un ambiente virtuale gratuito per l’apprendimento offriva video animati ed esercizi interattivi in formato ludicizzato. Una campagna digitale separata utilizzava i social media per promuovere il progetto e le sue risorse.

La piattaforma didattica ha registrato 4,355 visite durante il periodo dello studio. I tassi di completamento variavano a seconda del modulo, dall’11.1 percento al 42.9 percento. Queste cifre mostrano che rendere disponibili i materiali non garantisce che gli utenti li portino a termine, sebbene le risorse siano rimaste gratuite e accessibili dopo la fine dei finanziamenti al progetto.

Le cifre relative ai social media hanno mostrato una crescita più forte dopo la promozione a pagamento. I follower su Instagram sono aumentati da 576 a 7,514, con un incremento del 1,200 percento. Alcuni reel sono stati visualizzati fino a 47,000 volte. L’account del progetto su LinkedIn ha raggiunto 1,778 follower, mentre i video su YouTube hanno ricevuto più di 5,000 visualizzazioni.

Per le agenzie pubbliche e gli istituti di ricerca, i risultati indicano una difficoltà concreta: le informazioni utili potrebbero non raggiungere un pubblico senza investimenti mirati nella distribuzione. La partecipazione pubblica dipende non solo dall’apertura di una consultazione, ma anche dal garantire che le persone ne siano a conoscenza e possano comprendere le domande poste.

Prova di fattibilità, non dimostrazione di un cambiamento nelle politiche

I ricercatori non sostengono che il programma abbia modificato le decisioni finali di Conitec o aumentato il numero di contributi del pubblico. Lo studio dimostra invece che un intervento educativo può essere progettato, valutato sulla base di criteri chiari, modificato utilizzando i riscontri dei partecipanti e distribuito attraverso diversi canali.

La ricerca ha ricevuto l’approvazione del Comitato etico per la ricerca dell’Istituto nazionale di cardiologia e i partecipanti hanno fornito il consenso informato. Il Consiglio nazionale brasiliano per lo sviluppo scientifico e tecnologico ha finanziato il lavoro, senza partecipare alla sua progettazione, all’analisi o alle decisioni relative alla pubblicazione.

I risultati sono importanti perché il coinvolgimento del pubblico e dei pazienti viene ampiamente presentato come un requisito per una valutazione delle tecnologie sanitarie equa e incentrata sui pazienti, eppure i processi tecnici possono ancora escludere proprio le persone che dovrebbero servire. Participa SUS-ATS offre un modello testato per ridurre questo divario. I suoi risultati suggeriscono che un linguaggio accessibile, una revisione guidata dal pubblico e una promozione attiva possano rafforzare le basi della partecipazione, anche se ottenere un coinvolgimento duraturo rimane difficile.