Un proyecto brasileño prueba una vía más clara para participar en las políticas sanitarias

Investigadores brasileños han desarrollado y probado un programa de educación pública diseñado para ayudar a la ciudadanía a comprender cómo se toman las decisiones sobre tratamientos, dispositivos médicos y procedimientos en el sistema público de salud del país. El proyecto se centró en hacer más accesible la participación en las consultas previas a la consideración de tecnologías para su inclusión en el SUS, el sistema único de salud de Brasil.

El trabajo, del que informó Scienmag.com y que se publicó en Health Research Policy and Systems, fue realizado por un equipo del Instituto Nacional de Cardiología de Río de Janeiro. Abordó la labor de Conitec, el comité nacional que asesora sobre la incorporación de tecnologías sanitarias. Las consultas de Conitec ofrecen una oportunidad formal para que los pacientes y la ciudadanía hagan comentarios antes de que se tomen decisiones sobre la cobertura.

Los investigadores sostienen que la existencia de una consulta no garantiza una participación significativa. El vocabulario técnico, los conocimientos limitados sobre salud y la falta de explicaciones claras sobre la evaluación de tecnologías sanitarias pueden impedir que las personas contribuyan eficazmente. Su proyecto, denominado Participa SUS-ATS, examinó si esos obstáculos podían reducirse mediante un programa estructurado de traducción del conocimiento.

Crear el programa en torno a las necesidades de la ciudadanía

El proyecto siguió el marco de conocimiento a la acción, que concibe el paso de la investigación a la aplicación práctica como una serie de etapas conectadas. El trabajo se llevó a cabo entre 2022 y 2025 e incluyó la selección de temas, el desarrollo, la prueba, la revisión y la distribución.

En lugar de decidir por su cuenta qué necesitaba saber la ciudadanía, los investigadores comenzaron encuestando a representantes de pacientes y de la sociedad civil. Participaron 16 personas. Sus respuestas identificaron cinco grandes áreas temáticas que se utilizaron después para diseñar el plan educativo.

El equipo produjo 10 módulos en vídeo, traduciendo a un lenguaje más accesible material especializado sobre la evaluación de tecnologías sanitarias. Los investigadores prepararon el contenido, especialistas en ETS lo revisaron y una evaluación piloto comprobó si los materiales cumplían un estándar predeterminado. El umbral se fijó en el 70 por ciento en cinco áreas, entre ellas la claridad, la relevancia y la utilidad.

La evaluación piloto recibió 430 respuestas. Los niveles de aprobación oscilaron entre el 75 y el 97 por ciento en las cinco medidas, lo que significa que todas las áreas superaron el objetivo. Los comentarios también dieron lugar a cambios prácticos. El programa añadió interpretación en Lengua de Signos Brasileña, incorporó un glosario y modificó algunos aspectos del formato de presentación.

Ese proceso convirtió a los usuarios en colaboradores del diseño, en lugar de limitarse a ser la audiencia de un material terminado. Los investigadores describen el ciclo repetido de prueba y revisión como un elemento central de la intervención, que la diferencia de una campaña puntual que produce información sin comprobar si funciona para el público al que va dirigida.

Llegar a las personas más allá de la sala de consultas

Participa SUS-ATS utilizó dos vías principales de distribución. Un entorno virtual de aprendizaje gratuito ofrecía vídeos animados y ejercicios interactivos en un formato gamificado. Una campaña digital independiente utilizó las redes sociales para promocionar el proyecto y sus recursos.

La plataforma de aprendizaje registró 4.355 visitas durante el periodo del estudio. Las tasas de finalización variaron según el módulo, del 11,1 por ciento al 42,9 por ciento. Esas cifras muestran que poner el material a disposición de las personas no garantiza que lo terminen, aunque los recursos siguieron siendo gratuitos y accesibles una vez finalizada la financiación del proyecto.

Las cifras de las redes sociales mostraron un crecimiento mayor después de la promoción pagada. Los seguidores de Instagram aumentaron de 576 a 7.514, un incremento del 1.200 por ciento. Algunos reels se vieron hasta 47.000 veces. La cuenta del proyecto en LinkedIn alcanzó 1.778 seguidores, mientras que los vídeos de YouTube recibieron más de 5.000 visualizaciones.

Para los organismos públicos y las instituciones de investigación, los resultados señalan un desafío práctico: la información útil puede no encontrar una audiencia sin una inversión deliberada en su distribución. La participación pública depende no solo de abrir una consulta, sino también de garantizar que las personas sepan de su existencia y puedan comprender las preguntas que se plantean.

Evidencia de viabilidad, no prueba de un cambio en las políticas

Los investigadores no afirman que el programa modificara las decisiones finales de Conitec ni que aumentara el número de aportaciones públicas. En cambio, el estudio demuestra que una intervención educativa puede diseñarse, evaluarse con criterios claros, revisarse utilizando los comentarios de los participantes y distribuirse a través de varios canales.

La investigación recibió la aprobación del Comité de Ética de la Investigación del Instituto Nacional de Cardiología, y los participantes dieron su consentimiento informado. El Consejo Nacional de Desarrollo Científico y Tecnológico de Brasil financió el trabajo, sin participar en su diseño, análisis ni en las decisiones sobre su publicación.

Los hallazgos son relevantes porque la participación pública y de los pacientes se presenta ampliamente como un requisito para una evaluación de tecnologías sanitarias justa y centrada en los pacientes, pero los procesos técnicos aún pueden excluir a las personas a las que pretenden servir. Participa SUS-ATS ofrece un modelo probado para reducir esa brecha. Sus resultados sugieren que un lenguaje accesible, la revisión guiada por la audiencia y la promoción activa pueden fortalecer las bases de la participación, aunque lograr una implicación sostenida sigue siendo difícil.